記者 李雅佳
你將軀干給了病魔,卻把靈魂留給了生活,
你將快樂分享于情感,卻把悲痛留給了心窩,
你將夢想給了青春,卻把苦難留給了執(zhí)著,
你將最好的,都獻給了生命,
你將最壞的,都葬在了荒漠,
你的眼淚,沒有干涸,
你的苦難,沒有消磨,
可你依舊活著,活的那么堅毅而灑脫。
……
我愛你,我的靈魂行者。
——摘自《靈魂行者》/劉大銘
劉大銘
上面這首詩歌來自西北師大附中高三學(xué)生——劉大銘,并于2012年獲得全國冰心青少年文學(xué)銀獎。19歲的劉大銘現(xiàn)就讀于西北師大附中高三北辰班。他與所有的普通高三學(xué)生一樣,為明年6月的“戰(zhàn)爭”努力學(xué)習(xí),并熱愛著NBA球賽,夢想能夠親自參加班級籃球賽。他又與普通的高三學(xué)生不一樣,他是人民出版社最為年輕的簽約作者,他的新作《命運之上》即將在11月中旬出版。
他曾先后十一次榮獲國家級文學(xué)獎項,兩次應(yīng)邀到人民大會堂受獎。然而,“親自上場參加籃球賽”的夢想也許暫時永遠不能實現(xiàn)。他是班級刊物的執(zhí)行副主編,是班里的精神領(lǐng)袖;他是世界性罕見疾病——成骨不全癥的患者,經(jīng)歷大型手術(shù)十一次,兩次與死神擦肩而過;他是“我們的霍金”!
“幸福對我來說,就是能伸手拿到一杯水”
成骨不全癥,又稱脆骨癥,是一種先天性基因突變型疾病,病因不明,世界范圍內(nèi)無有效根治辦法。這種疾病會造成第一型膠原纖維缺陷,使骨骼忍受外力沖擊的能力較正常人差,即使是輕微的碰撞,也會造成嚴(yán)重的骨折,因此這類的病患被稱為“玻璃娃娃”或“玻璃骨”。19歲的劉大銘,因為身患成骨不全癥,身高僅一米四三,體重不到20公斤。然而,經(jīng)歷了十一次手術(shù)的他,坐在小小的特制輪椅上,讓“姐姐”(保姆)推著穿過校園,走進課堂。他會開心的與每位老師打招呼,聲音洪亮,好像全身充滿了能量。
大銘小時候也曾騎著自行車與伙伴們一起嬉鬧,也拉著媽媽的手走過大街小巷。然而,一次次的骨折,伴隨一次次的入院治療。之后,大銘坐上了輪椅,再也無法行走。小時候,他曾寫下這樣一句話,“今天我希望爸爸能早點回來,因為我已經(jīng)在這坐了很久了,我多想到另一個房間看看”。他曾說,“幸福對我來說,就是能伸手拿到一杯水”。
他被大大小小的骨折所折磨,嚴(yán)重時只能趴在床上。大銘不愿從課堂離開,一直帶著病痛與自己抗?fàn)帲募棺党3R虻厍蛞Φ睦叮弁床灰选3醵掳雽W(xué)期,放在腿里的金屬針刺破了骨骼、皮膚、神經(jīng),從膝蓋上部暴露出來2cm,不得已,大銘離開了學(xué)校。然而,他在全身打滿了石膏,卡滿塑料金屬殼的情況下,咬著牙,用總計三十一節(jié)課的時間學(xué)完了初三所有的課程。
病痛如影隨形,高一時,不宜久坐的身體終于發(fā)出了嚴(yán)重的抗議。脊椎成了S型,內(nèi)臟受到擠壓,胃變成了小細條,大銘吃不下去飯,喝一小袋牛奶也會吐出半袋。最后,大銘被從學(xué)校抬回了家中。而此前他擔(dān)心不能繼續(xù)上學(xué),就一直默默的咬牙忍受著疼痛的折磨。這次發(fā)病導(dǎo)致他無法回到課堂,只能躺在床上,連翻身都變得艱難。但南京、北京的專家都說無法治療后,大銘開始了自己與命運的搏斗。他一邊趕著自己的書稿,一邊與全國瓷娃娃協(xié)會聯(lián)系,將自己的材料翻譯成英文,在國際上求助,終于獲得了去意大利治療的機會。2012年經(jīng)過長達10個半小時的手術(shù),劉大銘的體內(nèi)多了兩根鋼針,而骨頭則用骨骼粘合劑拼在了一起。這次手術(shù)中,他的脊椎被打進了13顆螺絲釘。他終于能夠坐起來,回到課堂上。
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